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Etude AXEPRO sur les axes prioritaires de recherche en soins palliatifs selon les aidants, patients, soignants et bénévoles

 

 

Madame, Monsieur,

Cette recherche est organisée par le C.H.U. Grenoble Alpes dont l’investigateur principal est le Dr Cécile BARBARET.

Elle consiste à prioriser les axes de recherche dans le domaine des Soins Palliatifs auprès des patients, aidants, soignants et bénévoles.

Cette recherche sur données ne vous procurera pas de bénéfice direct du fait de votre participation.

Cependant, elle permettra de mieux comprendre les attentes des patients en soins palliatifs, leurs aidants, les bénévoles et les soignants qui les prennent en charge.

Vos réponses sont anonymisées, vos données protégées.

Avant d’accéder à la page du questionnaire, vous trouverez ci-dessous le lien vers le courrier d’information de l’étude, ainsi que les personnes à contacter si vous avez des questions, des explications sur vos droits, la confidentialité des données, et un formulaire d'opposition si vous changez d'avis quant à votre participation.

 

Lien vers la lettre d'information

Ce questionnaire est anonyme.

L’enregistrement de vos réponses à ce questionnaire ne contient aucune information permettant de vous identifier, à moins que l’une des questions ne vous le demande explicitement.

Si vous avez utilisé un code pour accéder à ce questionnaire, soyez assuré qu'aucune information concernant ce code ne peut être enregistrée avec vos réponses. Il est géré sur une base séparée où il sera uniquement indiqué que vous avez (ou non) finalisé ce questionnaire. Il n’existe pas de moyen pour faire correspondre votre code d’accès avec vos réponses à ce questionnaire.

Dans le cadre de cette recherche, un traitement de vos données personnelles va être mis en œuvre.

-              Des données non sensibles, qui correspondent aux questions de recherche que vous vous posez au sujet des soins palliatifs et dont vous estimez prioritaires à développer par la recherche médicale. Nous collecterons également des données socio-démographiques afin d’évaluer la représentativité de la population de notre étude.

 

-              Une donnée dite « sensible », uniquement si vous souhaitez participer au 2e sondage ou recevoir les résultats de l’étude : votre Adresse mail. Cette donnée ne sera pas recueillie si vous ne le souhaitez pas et n’impactera pas votre participation à cette première étape.

 

Les données ne permettront pas de remonter à votre identité.

Dans le cadre de cette recherche, un traitement de vos données personnelles va être mis en œuvre pour permettre d’analyser les résultats de la recherche au regard de l’objectif de cette dernière.

Ce traitement des données a pour fondement juridique l’article 6.1.e du règlement UE 2016/679 (Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD)) à savoir l’exécution d’une mission d’intérêt public dont est investi le responsable de traitement. De plus, au titre de l’article 9.2.j du RGPD le responsable de traitement peut de manière exceptionnelle traiter des catégories particulières de données, incluant des données de santé notamment à des fins de recherche scientifique.

 

A cette fin, ces données seront transmises à la personne responsable du traitement de la recherche.

 

Ces données pourront être transmises aux fins de réalisation de l’étude ainsi qu’à des fins d’exploitation et de valorisation des résultats. Avant toute transmission, ces données seront identifiées par un numéro de code et ne permettront pas de remonter directement à votre identité.

Ces données pourront également, dans des conditions assurant leur confidentialité, être transmises aux autorités de santé françaises et à d’autres entités du CHU Grenoble Alpes, sous une forme qui ne permettra pas votre identification directe ou indirecte.

 

Les données sont stockées au CHU de Grenoble, dans le service des Soins Palliatifs et Soins de Support.

Le responsable de traitement procédera à la collecte de ces données via Lime Survey et à leur traitement.

Dans le cas où le traitement des données serait délégué à une autre entité, les précautions nécessaires au maintien de votre anonymat seront prises et un contrat sera établi.

 

L’ensemble des données seront recueillies sous la forme d’un fichier EXCEL et d’un fichier WORD protégés par un mot de passe connu uniquement des personnes participant à l’organisation de la recherche. L’ensemble des données seront conservées sur le serveur sécurisé du service de soins palliatifs du CHU de Grenoble uniquement accessible au personnel du service de soins palliatifs, mais le fichier sera protégé par un mot de passe connu uniquement des personnes s’occupant de l’étude.

La donnée sensible, c’est-à-dire votre adresse mail, sera détruite définitivement à la fin de l’étude, c’est-à-dire au bout de 2 ans maximum suite à la dernière publication des résultats de l’étude ou, en cas d’absence de publication, jusqu'à la signature du rapport final de la recherche.